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Familia de Romeral realiza campaña a beneficio de niña con enfermedad degenerativa

  • Miércoles 22 de septiembre de 2021
  • 09:18 hrs
Amalia tiene un año y cinco meses de edad. (Foto: VNL Radio)

Amalia tiene un año y cinco meses de edad. (Foto: VNL Radio)

La niña requiere realizarse un examen llamado panel genético de secuenciación masiva (NGS), cuyo costo es de cerca de $20 millones.

Una familia de Romeral ha lanzado una campaña de recaudación de fondos a beneficio de Amalia, una niña de un año y cinco meses de edad, quien sufre de una enfermedad muscular degenerativa y una fisura en el corazón. 

Los recursos recaudados serían destinados a financiar exámenes que requiere con urgencia.

Constanza Acevedo, madre de la niña, relató a VNL Radio que  se encuentra con movilidad reducida y constantemente “necesita estimulación porque no puede dejar de mover sus músculos, si no sigue perdiendo fuerza”.

“La fonoaudióloga le diagnosticó disfagia motora orofaríngea, porque ella se ahoga al comer sólido y está obligada a comer molido. Está requiriendo sonda, falta solo la aprobación del doctor porque como se ahoga mucho, puede generar una neumonía por aspiración”, explicó.

Igualmente y para lograr diagnosticar su enfermedad con precisión y así fijar un tratamiento, la niña requiere realizarse un examen llamado panel genético de secuenciación masiva (NGS), cuyo costo es de alrededor de $20 millones. “Llevamos desde el 5 de agosto luchando por juntar el dinero, ya que es muy alto el costo del examen. Solo es realizado por la Universidad Católica y analizado en el extranjero. En un mes ha retrocedido demasiado, ha ocupado la banda en las dos piernas y una mano”, dijo al citado medio.

Y agregó que, “si no fuera doloroso como familia, jamás estaríamos humillándonos a un sistema que solo nos exige dinero, sin plata no hacemos nada. Voy a todos lados a que por favor me ayuden a llegar a Santiago, a realizarle los exámenes a mi hija para que ella tenga un tratamiento, para que su cuerpo y su vida no se sigan deteriorando”, expresó la madre de Amalia. Por otra parte, Constanza agradeció “las ayudas que estamos recibiendo de la comunidad, ya que las autoridades no se han hecho presentes. Pero sí el pueblo se está haciendo muy presente con la Amalia, hemos hecho completadas, campeonatos, vendido sopaipillas, papas fritas, no nos queda nada ya pero vamos a seguir haciéndolo hasta que tenga su examen. Mientras ella no se rinda, una como mamá tampoco puede rendirse”. 

La madre también hace un llamado a quienes no puedan aportar con dinero, hacerlo con oraciones. “Le pido a toda la gente que a lo mejor no tiene cómo ayudar pero que es creyente, que le rece a Dios que por favor me ayude a salir de todo esto”, dijo.  

Quienes puedan colaborar, las donaciones de dinero se están recibiendo en las cuentas RUT de Banco Estado, a nombre de Constanza Acevedo, de rut 19.215.686-6 y Rodrigo Valenzuela, al 16.901.797-2.